Wereldkankerdag 2021

Ook Inloophuis De Cirkel Helmond/De Peel besteedt aandacht aan “Leven met kanker in coronatijd”.

Op vier februari is het ook dit jaar Wereldkankerdag. Inloophuis De Cirkel Helmond/De Peel besteedt hier aandacht aan. Vanwege de coronamaatregelen zijn dit jaar een Open Dag en de gebruikelijke uitreiking van de Cirkelprijs aan iemand, die zich bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor (de gasten van) het Inloophuis helaas niet mogelijk.

Het thema van Wereldkankerdag is dit jaar: “Leven met kanker in coronatijd”. Evelien van Alphen (25), die recent aan de Universiteit van Amsterdam met succes is afgestudeerd als medisch antropoloog deed een onderzoek, dat de basis vormde voor haar masterthesis, die deze titel draagt. Dit was onder begeleiding van Bregje de Kok (supervisor UvA) en Hilde Buiting (onderzoekster). Gasten van Inloophuis De Cirkel hebben deelgenomen aan dit onderzoek. Ook gasten van Het Huis aan het Water in Katwoude (NH) en het Toon Hermanshuis in Emmeloord werden geïnterviewd.

Het onderzoek bestond uit observaties tijdens verschillende activiteiten in de inloophuizen en online interviews met verschillende gasten tussen maart en augustus 2020, midden in de corona pandemie dus. Evelien van Alphen was bereid de resultaten van haar onderzoek toe te lichten aan Jan van der Avoort, een van de bestuursleden van De Cirkel. Dit artikel is een weergave van de resultaten van het onderzoek: de impact van de corona pandemie op de gasten van de verschillende inloophuizen.

Inleiding.

In Nederland zijn steeds meer mensen, op dit moment zo’n 800.000, die leven met kanker of kanker hebben gehad. Naar verwachting groeit dit aantal, omdat zowel het vóórkomen van kanker als de gemiddelde levensverwachting stijgen. Daarnaast krijgen verschillende vormen van kanker niet meer het karakter van een dodelijke ziekte maar van een chronische ziekte. Aandacht voor de groep patiënten, die steeds langer leeft door levensverlengende behandelingen, en voor de groep, die steeds langer psychosociale gevolgen ondervindt, is onontbeerlijk. In de reguliere gezondheidszorg is niet altijd een passend aanbod van deze aandacht beschikbaar. De inloophuizen, een uniek concept in Nederland, vullen deze leemte goed op. Zij bieden zorg en een plek, die goed lijken aan te sluiten bij langdurige en dagelijkse problemen, die veel (ex-)kankerpatiënten ondervinden.

De focus van het onderzoek lag op de beleving van de impact van de coronacrisis door de gasten van de inloophuizen.

 Resultaten.

Veranderingen in de ervaren zorg.

In de eerste plaats is de door de gasten ervaren reguliere medische zorg duidelijk verminderd. Zowel kwalitatief als kwantitatief: controles en behandelingen werden verschoven of afgezegd, contacten met vaste artsen werden gemist. Dit leidde tot een toenemende onzekerheid en een gevoel van in de steek gelaten worden. Een van de geïnterviewden gaf aan: “Ik voelde mij een beetje in de steek gelaten, denken zij nog wel aan mij? Kan ik nog wel ergens terecht?”

Het contact met de inloophuizen was doorgaans goed mogelijk en werd erg gewaardeerd, ook al waren de mogelijkheden beperkt (telefoneren, videobellen, whattsapp-groepjes, online koffie-uurtjes). Tijdens de online koffie-uurtjes konden de deelnemers elkaar steunen en bemoedigen. Het niet kunnen bezoeken van de inloophuizen werd als een groot gemis ervaren, temeer omdat een bezoek doorgaans gekenmerkt werd door altijd kunnen binnenlopen en door rust en tijd voor elkaar. Een van de gasten verwoordde het als volgt: “Ik mis juist het lotgenotencontact van het Inloophuis, juist omdat wij het dan niet over de kwaaltjes hebben”. Voor sommigen was het een betekenisvol en aangenaam moment van de wekelijkse routine geworden. Het werd gevoeld als een verademing, in tegenstelling tot de reguliere zorg, waarbij strikte afspraken en tijdsdruk vaak de boventoon voeren.

 Kwetsbaarheid en weerbaarheid.

In coronatijden bleef kanker toch zorgpunt nummer één, waar corona nog eens bovenop komt. Daardoor voelden velen zich opnieuw geconfronteerd met hun eigen kwetsbaarheid, vooral door de extra risico’s, indien men door corona zou worden getroffen. In de media genoemd worden als hét voorbeeld van patiënten in de reguliere zorg, waarvan zorg niet door kon gaan, versterkte dit gevoel wellicht. Het inloophuis werd vaak ervaren als een toevluchtsoord, waar dit stempel minder zwaar drukte, getuige de opmerking van een van de gasten: “Alleen het feit al, dat je er gewoon kunt binnenlopen en gewoon weer even mens kunt zijn….”.

De meest schrijnende confrontaties met de eigen kwetsbaarheid waren de “triage”-gesprekken, waarin aangegeven werd, dat men vanwege de kanker bij een corona-infectie niet in aanmerking zou kunnen komen voor behandeling op de intensive care. Een van de gasten beschreef dit zeer treffend: “Ik heb niet een jaar lang gestreden tegen kanker om aan corona dood te gaan!”. Ook voor patiënten in de palliatieve fase was aan corona overlijden niet denkbaar. Door de coronamaatregelen de nog resterende tijd niet meer in te kunnen invullen met de dingen, die men per se nog had willen doen was ook iets waar men mee kon zitten. 

Ook al zorgde corona voor nieuwe onzekerheden en zorgen, toch konden gelukkig veel patiënten hun evenwicht in de situatie hervinden. Wellicht heeft dit te maken met het feit, dat veel van de aspecten van de coronacrisis, zoals het verlies van controle, vrijheid, werk en hobby’s en “social distancing” en kans op overlijden als het ware al bekende en herkende fenomenen waren. Een van de patiënten zei het als volgt: “Ik denk, dat het voor gezonde mensen veel moeilijker is dan voor mij. Ik ben er wel aan gewend geraakt te moeten inleveren”. De gevoelde veerkracht werd versterkt door de waargenomen paniek bij anderen. Dit benadrukt hoe krachtig kankerpatiënten kunnen zijn, oog in oog met een dodelijke ziekte.

Conclusie en discussie.

Duidelijk is geworden, dat inloophuizen zeker in de coronatijd een belangrijke rol spelen in het leven van hun gasten. Zij vullen een leemte op in persoonlijke zorg en aandacht, waar binnen de reguliere zorg niet voldoende tijd voor lijkt te zijn. Dat is belangrijk, omdat kankerpatiënten een verhoogde dreiging blijven voelen in deze bijzondere tijd.

Online contacten tussen inloophuizen en gasten worden hogelijk gewaardeerd, maar kunnen de huiskamersetting van het inloophuis niet vervangen. Wellicht bieden de creatieve oplossingen, bedacht in de coronatijd, nieuwe mogelijkheden voor digitalisering in normalere tijden.

De deelnemers aan het onderzoek ondervonden soms grote gevolgen van de coronacrisis. Opvallend was de grote veerkracht, die zij desondanks toonden. Dit wordt te weinig benadrukt. Het verdient aanbeveling oog te hebben voor deze veerkracht en deze te benoemen.

Ten slotte.

Zoals alle inloophuizen in Nederland kan ook Inloophuis De Cirkel Helmond/De Peel alleen bestaan  door de inzet van vrijwilligers, subsidies van overheid en donaties van bedrijfsleven, fondsen en particulieren.

Mocht u meer informatie willen of Inloophuis De Cirkel Helmond/De Peel willen steunen, Klik dan hier:

Steun ons!

Tekst: Evelien van Alphen en Jan van der Avoort                                                                                                                                 

Foto: Lisette van Bommel

ANBI geregistreerde Stichting

 NL 28 RABO 0138 2281 40

NIEUWSBRIEF

Wat voor nieuws wilt u ontvangen


OPENINGSTIJDEN

Maandag: 09:30 tot 16:00
Dinsdag: 09:30 tot 12:00
Dinsdag avond*: 18:30 tot 20:30
Woensdag: 09:30 tot 12:00
Donderdag: 09:30 tot 16:00
Vrijdag: 09:30 tot 12:00
Zaterdag: Gesloten
Zondag: Gesloten

*Geopend voor o.a. yoga lessen.

Nieuws en agenda mede mogelijk dankzij

Ditisonzewijk.nl

ANBI geregistreerde Stichting

 NL 28 RABO 0138 2281 40

NIEUWSBRIEF

Wat voor nieuws wilt u ontvangen


OPENINGSTIJDEN

Maandag: 09:30 tot 16:00
Dinsdag: 09:30 tot 12:00
Dinsdag avond*: 18:30 tot 20:30
Woensdag: 09:30 tot 12:00
Donderdag: 09:30 tot 16:00
Vrijdag: 09:30 tot 12:00
Zaterdag: Gesloten
Zondag: Gesloten

*Geopend voor o.a. yoga lessen.

Nieuws en agenda mede mogelijk dankzij

Ditisonzewijk.nl

Share This